在对拯救生命的神奇药物进行拙劣的审查之后,大卫卡梅伦和NHS背叛了生病的女学生

时间:2017-05-02 04:05:20166网络整理admin

<p>“拙劣的”NHS病例审查未能给她挽救生命的药物后,生病的女学生Abi Longfellow遭到了残酷的背叛</p><p>这名12岁的患者患有一种百万分之二的肾脏疾病,可能会在五年内杀死她,但是周日人民的请愿书提出了近20万人的签名,大卫·卡梅伦下令对她的案件进行快速审查,但是英国国民党英格兰队的老板反而在周三制定了一份政策声明,甚至没有报道阿比的病人</p><p>这个受到破坏的家庭现在回到了第一个方面,因为他们正面临时间竞赛,让总理坚持他做出的承诺“这令人失望和令人作呕,”阿比的妈妈Jo Longfellow说,“这个报告与此无关</p><p> Abi的申请“我们对所发生的事情感到震惊,背叛和悲伤”我们提出了我们的希望,因为所有的证据都指向了一项政策,这将允许Abi使她这样的药物迫切需要“相反,他们改变了球门柱并选择不包括她在政策中的地位”在我们心中,我们迫切希望听到一个积极的决定但他们的申请如此错误的事实是毁灭性的“唐宁街今晚去了尽管卡梅伦亲自参与,他们拒绝评论潜在的致命错误他们洗了空心的政策声明并将责任转交给卫生部但是当部门表示同情时,他们坚持他们的决定忽视来自阿比医生的资金要求,称她对这种药物的需求是“假设的”这是一个特别沉重的打击,因为据报道,阿比的苏格兰病人被给予奇妙的药物Eculizumab - 每剂花费8,000英镑 - 基于所收集的证据她回顾了西约克郡韦克菲尔德的乔,他描述了这个错误,认为这个家庭是一个苦涩甜蜜的时刻我们在过去几个月里所获得的支持是巨大的阿比的故事所带来的压倒性优势,这是审查能够如此迅速地进行的唯一原因“但后来看到他们制定了一项政策,与我们的应用完全没有关联只是令人心碎的“它感觉至多笨拙和最坏的战略”阿比患有致密的沉积病,目前正在接受每天透析10小时她正在等待她的父亲安迪,由于担心她的严重形式的DDD会再次发生并摧毁她移植的肾脏 - 这是她唯一有机会延长她的预期寿命她的顾问Eric Lelay博士在利兹综合医院做了一个资金要求,以便如果阿比在移植后复发,他将能够管理Eculizumab以挽救她的生命她因为她不能享有生命的利益而陷入困境g移植,直到她知道她可以获得药物 - 但NHS不会重新评估她的需要,直到她已经有风险的操作相反,NHS本周发布的政策声明解决了Abi是否可以预防性地给予药物 - 根据芬利博士的说法,她从来没有要求过的东西,从未被批准过,乔说她在周三收到审查结果时很快意识到这个明显的错误“他们根据错误的信息写了报告”</p><p>她说:“当他们告诉我没有证据表明有人在预防的基础上服用这些药物时,有些事情让我觉得不太正确”她的顾问提出的问题不是要防止这个问题,而是要给她治疗</p><p>她的肾脏显示出失败的迹象,他们没有其他选择 - 这对于阿比病情的患者来说极有可能“我们希望做出的决定意味着如果疾病在她移植的肾脏中剧烈复发,然后芬利医生可以自信地伸出手,将药物从架子上拿下来送给阿比“我们非常沮丧,因为这个明显的事情已被监督”这个家庭的希望是在本月早些时候提出的</p><p>国家临床卓越研究所的全球研究显示,十分之七的患者使用这种药物作为一种反应措施 - 比如Abi想要的 - 看到了改善预防治疗的费用 - 阿比的顾问没有要求 - 每年约为30万英镑 Finlay博士已经要求进入五剂,费用低得多,只需50,000英镑</p><p>这对家庭来说是另一个打击,他们认为女儿的未来就在线,因为NHS钱包紧缩Jo补充说:“他们告诉我们有临床证据不足,但在报告中也表示,十分之七的患者给予药物反应性稳定他们怎么能否认Abi这种药物的证据呢</p><p>“同时Jo不得不把这个消息告诉Abi她不会有她很快就需要移植了两个妈妈说:“她太强壮了,她试图不向我们展示它是如何影响她的</p><p>当我告诉她阿比仍然决定对抗决定时,她只是笑了笑</p><p>”乔说:“一对夫妇几个星期前,阿比告诉我,如果这是肯定的,那将是辉煌的,但如果不是,我们只需要准备另一个计划“我们必须打击它,她不会放弃”但结果是该评论采取了情绪化的态度在Longfellow的家里,Jo说:“我们已经失去了言语我们都哭了我认为Abi因为看到我们经历的痛苦而感到痛苦她是一个非常强壮的年轻人但是你怎么得到12-这样的情况可以在心理上处理这种情况吗</p><p>“虽然其他孩子的年龄在暑假休息,但审查的结果意味着阿比的生活将继续被搁置Jo说:”Abi没有学校没有享受她的姐姐16岁,期待第六种形式,但Abi没有任何改变“她没有更多的能量她很兴奋,因为她已经集中精力坐在电影院观看Minions”9月它将是两个多年以来,阿比开始透析治疗,时间在流逝“在英格兰他们不建议透析超过两年我们所能希望的是她保持稳定但我们对英国国民保健服务失去信心”我不禁想到他们认为应用程序符合他们想要的结果“他们很担心其他患者会表现出有资格获得它并让他们争取平衡书籍”家人可能会觉得他们对NHS英格兰队失去了信心,但是他们不打算放弃Jo说:“为了钱,他们正在玩她的生活和未来Abi是一个如此聪明,聪明的孩子”她有很多潜力,给予了很多,我们只想要她有机会实现它“英国国民保健服务的发言人说:”这些都是非常困难的情况,我们对阿比及其家人表示同情,就像我们对所有没有可靠治疗的罕见疾病患者所做的那样“ NHS英格兰确实为Eculizumab提供资金,尽管其成本非常高,但仅限于显示有效的条件“但是,尼斯已经审查了临床证据并得出结论,没有证据表明使用Eculizumab是有效的对于Abi特殊情况的患者来说,安全和安全“在此基础上,NHS英格兰不适合为这种治疗提供资金”唐宁街拒绝发表评论您可以通过两种简单的方式支持Abigail签署我们不断增长的请愿书,